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13岁的儿科儿童玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，

为快速完成药物临采及处方开具，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。2023年12月，

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